对河北省第十三届人民代表大会第三次会议第1785号建议的答复

来源:日期:2020-06-15

张力代表:

《关于解决部分超罕见病医疗保障的建议》收悉,经认真研究,答复如下:

医疗保障是减轻群众就医负担的基本制度安排｡省医疗保障局组建后,高度重视罕见病患者的医疗保障工作,在省委､省政府的正确领导下,稳步推进相关工作｡2019年,针对苯丙酮尿症患者实际,省医疗保障局多次召集医疗专家对苯丙酮尿症患者病情及食用特殊食品等情况进行研究论证,印发了《关于调整我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄的通知》(冀医保函〔2019〕123号),规定“苯丙酮尿症患者14周岁后,经医疗专家诊断仍需食用不含苯丙氨酸成分特殊食品,可继续食用”,放开了我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄,进一步提高了我省苯丙酮尿症患者的医疗保障水平｡

关于您提出的几点建议:一是关于戈谢病､庞贝病､脊髓性肌萎缩症这些超罕见病开展试点｡我们将按照国家要求,根据我省实际进行认真研究｡二是关于设立罕见病用药保障基金,根据国家建立多层次医疗保障体系的安排部署,不宜再建立以政府为主导的罕见病用药保障基金｡三是关于创新医疗保障模式｡我们将按照尽力而为､量力而行的原则,根据基金承受能力,逐步提高罕见病患者的保障水平｡