南昌医保积极落实罕见病用药政策

南昌医疗保障2022-06-20 16:04发表于江西

家住南昌2岁多的琪琪(化名)是一名2型SMA患儿,药品降价前每年高昂的治疗费用几乎让整个家庭陷入绝境｡诺西那生钠注射液降价后,琪琪及时得到规范用药,今年3月22日,琪琪迈出了她人生中的第一步,琪琪的家长热泪盈眶:“奇迹终于发生了｡”

脊髓性肌萎缩症(SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力､肌萎缩的疾病,属于常染色体隐性遗传病,在临床上表现为进行性､对称性,肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩,智力发育及感觉均正常｡目前这个疾病主要以药物治疗､康复治疗､预防治疗SMA的各种并发症为主｡而药物治疗中以诺西那生钠注射液常见,但是这种药物在之前并不能被广泛使用,其中很重要的原因,就是高昂的费用大部分普通家庭无力承担｡

罕见病药品由于研发成本极高,而市场需求小,所以罕见病用药又被称为孤儿药,其昂贵的价格让许多家庭无力承受｡治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的诺西那生纳注射液就是其中有代表性的一种｡诺西那生纳注射液对治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)有较好的效果,但在临床治疗中这种药物使用并不广泛,其中很重要的原因,就是高昂的费用大部分普通家庭无力承担｡

“每一个小群体都不该被放弃｡”2021年底一段医保谈判“灵魂砍价”的视频火遍全网,诺西那生钠注射液经过谈判价格由70万一针降至每针3万余元,并且被纳入了新版国家医保药品目录｡

今年1月1日起,南昌市第一时间同步执行新版国家医保目录,保障患者能够及时享受医保报销政策,不因费用问题影响治疗｡

该药第一年需使用6针,降价前年度药品总费用达400多万元,降价后年度药品总费用约19.9万,而且按照江西省双通道药品分类管理的有关通知,诺西那生钠注射液已纳入双通道A药品,南昌市参保人在降价后的药品费用基础上还可享受定额报销待遇,个人支付比例最低为30%,患者治疗负担大大减轻｡截至目前,南昌市参保人在医保保障下获得治疗的脊髓性肌萎缩症(SMA)患者已经有12个｡

一直以来,国家医保局高度重视罕见病患者医疗保障,近年来通过对罕见病药品谈判准入,实行双通道管理,使罕见病用药价格大幅降低,加大罕见病患者用药保障,为更多的罕见病患者延缓病情发展､提高生活质量带来了希望｡南昌市医保局积极落实罕见病用药医保保障政策,及时执行新版国家医保药品目录,强化谈判药双通道管理,保障南昌参保人及时､便利享受医保政策红利,不放弃每一个小的群体,守护南昌市每一个参保家庭｡