爱不罕见!凝聚各方力量,共建罕见病综合保障体系

佛山医疗保障2022-08-31 21:13发表于广东

8月27日,佛山市医疗保障协会举办《佛山市罕见病患者现况及政策执行情况调研》结题会暨《佛山市苯丙酮尿症多层次医疗保障政策探索》开题会｡本次会议特别邀请到广东省医疗保障局待遇保障处一级主任科员陈春辉､佛山市医疗保障局四级调研员田国军到会指导,同时邀请到医疗保障部门领导､医疗服务机构､保险企业､医药企业､慈善组织等相关代表出席支持｡会议由佛山市医疗保障协会会长关智峰主持｡

背景

佛山市医疗保障协会自今年启动佛山市罕见病患者现况及政策执行情况调研以来,完成患者问卷收集和数据分析,举办行政部门､各病种患者和药商专题交流会议,经过多方多轮研讨论证后,已形成《佛山市罕见病患者现况及政策执行情况调研报告》｡

患者交流会

医疗机构调研

罕见病药企调研

政府部门调研

依托前期课题调研了解到的相关内容和需求方向,协会8月份正式启动《佛山市苯丙酮尿症多层次医疗保障政策探索研究项目》,围绕9种新生儿遗传代谢病,探索其经济负担､特食供应等方面问题,持续推动佛山市罕见病研究和服务工作｡

作为医疗改革的先行区,佛山市率先把全国首批121种罕见病纳入医疗救助范围,普惠险“平安佛医保”也对罕见病给予确诊即赔的待遇倾斜,佛山市三家医院入选省罕见病诊疗网。

田国军在致辞中对协会在罕见病方面的研究工作表示肯定,希望协会能凝聚各方力量,探索推动相关研究成果落地,关注和参与构建罕见病患者的综合保障体系｡

主题分享一

普惠型保险参与罕见病多层次保障

为研究普惠型商业保险如何充分发挥保障功能,会议特邀南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授分享了《普惠型保险参与罕见病多层次保障研究报告》｡他从罕见病基本保障现状､商业普惠险对罕见病的保障以及罕见病普惠险产品的定价分析等三方面详细阐述了研究成果,从妥善应对医保待遇清单统一､提高医保目录外的罕见病药品费用保障水平等角度,为完善罕见病多层次医疗保障给予了权威､深入的专业建议｡

主题分享二

佛山市新生儿筛查工作经验

新生儿遗传代谢病筛查是提高出生人口素质､早期发现罕见病的有效方法｡佛山市妇幼保健院作为广东省罕见病诊疗协会网医院,拥有先进的新生儿筛查配套设备和强大的遗传代谢病治疗团队,本次会议邀请到佛山市妇幼保健院院长苏晞分享《佛山市新生儿筛查工作经验》,他介绍了新筛中心目前运作情况及成效,分享了具有佛山妇幼特色的医疗救助模式,并指出新筛工作面临着药物供应､救助资金有限等挑战｡

结题报告

佛山市罕见病患者现况及政策执行情况调研

本次会上正式发布了《佛山市罕见病患者现况及政策执行情况调研》报告,并由课题组组长暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所所长夏苏建教授作结题报告分享｡夏教授详细剖析了佛山市罕见病患者基本情况､经济负担情况,深入分析了目前的罕见病多层次医疗保障体系政策实施现状和成效,并从加强罕见病预防诊治､完善多层次医保体系､推动社会服务关爱等方面给予了具体建议｡

开题报告

佛山市苯丙酮尿症多层次医疗保障政策探索

中山大学附属第一医院医保管理部主任马路宁分享《佛山市苯丙酮尿症多层次医疗保障政策探索开题报告》,对本次调研工作的目标､内容与重点做了详细介绍｡课题将围绕现有政策､患者负担､医疗保障水平就进行研究,并进行疾病负担的模拟测算,为完善罕见病的多层次医疗保障提供有效建议,切实降低苯丙酮尿症患者及其家庭的灾难性医疗支出发生率｡

会议最后,参会各方从诊断治疗､特医食品､普惠型保险等方面分享各地经验,探讨如何改善佛山市罕见病患者的生存现状,推动课题成果落地,为罕见病患者的诊疗､用药和医疗保障等方面的持续发展发挥实效,为共创罕见病患者的社会关注关爱友好环境奠定基础｡