对省十三届人大三次会议第20200021号《将罕见病SMA患者唯一治疗药“诺西那生钠注射液”纳入山东省罕见病医疗保障范围的建议》的答复

发布日期:2020-07-13 13:19

单秀丽代表:

您提出的《将罕见病SMA患者唯一治疗药“诺西那生钠注射液”纳入山东省罕见病医疗保障范围的建议》收悉,经研究,答复如下:

基本医疗保险制度建立以来,医疗保障部门始终十分重视罕见病医疗保障和救助工作｡2017年,国家医保部门在医保目录调整时探索了谈判准入的方式,将治疗多发性硬化症的重组人干扰素β-1b､治疗血友病的重组人凝血因子VIIa纳入医保目录,并大幅降低了价格｡2019年,按照党中央､国务院决策部署,国家医保局启动了国家医保目录调整工作,于2019年8月公布了常规准入部分的药品名单,目录中包括了原医保目录中收载的血友病､特发性肺纤维化､肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药,还新增了原发性肉碱缺乏症､早发性帕金森等罕见病的治疗用药｡在此次目录调整过程中,还将70个药品通过谈判纳入目录范围,其中包括7个罕见病用药｡波生坦､麦格司他等药品的谈判成功,使肺动脉高压､C型尼曼匹克病等罕见病患者摆脱目录内无药可治的困境｡我省于2020年1月1日起执行国家医保药品目录,各市均已将国家目录内的罕见病治疗药品纳入了医保基金支付范围｡

在待遇水平方面,目前我省政策范围内住院费用,居民医保报销比例达到70%左右,职工医保达到80%以上;降低并统一了居民大病保险起付线,最低段报销比例由50%提高到60%,最高达到75%｡

在医疗救助方面,通过资助包括罕见病患者在内的困难群众参加基本医疗保险,并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助,进一步降低其医疗负担｡

在医保扶贫方面,将建档立卡贫困人口､低保对象和特困人员纳入医保精准扶贫范围｡大病保险起付线降低为5000元,分段报销比例各提高10个百分点,最高达到85%,并取消封顶线;对贫困人口大病保险特效药不设起付线,最高可报销20万元;对经医保报销后贫困人口个人自付费用给予不低于70%的医疗救助;对经基本医保､大病保险､医疗机构减免､医疗救助､扶贫特惠保保障后,自付费用超过5000元的给予70%的再救助｡经过多重保障后,个人负担大大减轻｡

总的来说,目前已将部分罕见病药品纳入了基本医疗保险药品目录,并为罕见病患者提供了医疗救助方面的解决渠道｡

医疗保障管理体制改革后,医保药品目录调整权限收归国家管理,省级已无权调整医保药品目录和确定支付范围｡国家没有将治疗脊髓性肌萎缩等价格较高的药品纳入医保目录,省级无权增加｡下一步,我局将向国家医保局汇报脊髓性肌萎缩症患者诉求,同时与省罕见病防治协会､外省市医保部门､特效药生产企业等进行沟通,全面掌握我省罕见病患者数量分布､用药及药费､药品供应､医疗保障政策等情况,积极研究解决这一问题的办法措施｡

感谢您对我省医保工作的关心和支持!

山东省医疗保障局

2020年7月10日