省医疗保障局关于政协第十二届二次会议第4229号提案的答复

2019-08-09

农工党贵州省委:

你们提出的《关于将罕见病纳入慢性特殊病种的建议》收悉｡感谢你们对我省医疗保障工作的关心和支持｡现就提案提出的有关问题答复如下:

我省基本医疗保险制度是由职工医保和城乡居民基本医疗保险两项制度构成,分别覆盖城镇从业人员､城乡非从业人员和农村居民,在制度上已经实现了全覆盖｡截止2018年底,全省基本医疗保险参保人员4029万人,其中职工医保431.9万人,城乡居民医保3661万人,两项制度覆盖率达到95%以上,为包括罕见病患者在内的所有城乡居民提供基本医疗保障｡

近年来,我们也注重基本医疗保险制度的逐步完善,特别是你们在建议中提到的在医保政策上给予罕见病患者倾斜等改革等,这些都为广大参保人员提供了更加可靠的医疗保障和更加便捷的医疗保险服务｡纵观我省基本医疗保险制度的发展历程,制度的从无到有､覆盖范围的从窄到宽､保障水平的从低到高均是伴随着参保人员体验度的提高而不断完善｡因此,你们在提案中提出的在全省范围内开展罕见病调查和将罕见病逐步纳入慢性病特殊病范畴的建议,对完善我省基本医疗保障制度具有很高的参考价值｡

诚如你们在提案中所提到罕见疾病发病率很低,对这些疾病治疗方法的研究也十分稀缺,造成研制出的对症药品,由于患者市场相对较小,价格相对昂贵｡为此,我们也注重医疗保障制度对罕见病治疗的支持以减轻参保患者的负担,例如2017年版贵州省医保药品目录中,将治疗血友病的人凝血因子Ⅷ､重组人凝血因子Ⅷ､重组人凝血因子Ⅸ,治疗多发性硬化的重组人干扰素β-1b等药品纳入医保支付范围｡同时,也将国家公布的121种罕见病中部分治疗效果确切､费用可控的罕见病,如血友病､肝豆状核变性､帕金森病等病种纳入了慢性病或重特大疾病门诊保障范围,较好地保障了这部分参保患者的医保待遇｡

近年来,特别是国家医疗保障局组建以来,越来越关注到罕见病患者所面临的医疗保障困境,如在医疗保险药品目录调整方面,已将国务院公布的首批21种罕见病用药作为2019年医保药品遴选来源,有望将治疗肺动脉高压､特发性肺纤维化､高苯丙氨酸血症等罕见疾病的用药纳入医保,迈出了医疗保障制度向罕见病倾斜的重要一步｡对于你们建议将罕见病纳入慢性特殊病范畴的问题,按照国家医疗保障局医保待遇清单制度政策制定权限的划分规定,省级层面基本待遇政策调整需要得到国家的授权,或者直接由国家层面制定政策,为此,我们已向国家医疗保障局反映这一问题,由国家层面统筹研究全国建立完善罕见病的门诊保障机制问题｡同时,我们也将按照你们的建议,在省内开展罕见病患病情况调查,摸清底数,为政策的完善提供决策依据｡

关于罕见病患者就业问题,按照现行就业创业政策,有劳动能力和就业愿望的罕见病患者在公共就业服务机构登记为失业,及时办理《就业创业证》,并认定为就业困难人员或含零就业家庭成员的,可按规定享受各项就业创业扶持政策｡同时,按照省委､省政府的总体部署,已将有劳动能力和就业愿望的罕见病患者按规定纳入职业培训范围,配合残联实施好残疾人职业技能提升计划,针对家服行业劳动密集､吸纳就业能力强的优势,对包含有劳动能力和培训需求的罕见病患者在内的劳动力群体,围绕服务业开展相关培训,为其就业创业提供支持和帮助｡

下一步,我们将进一步完善医疗保障制度体系,跟踪罕见病临床治疗进展,深入研究建立完善罕见病纳入慢性疾病门诊保障制度的可行性,积极向国家反映,并按照国家的部署和要求,因地制宜地完善罕见病保障政策,切实减轻罕见病患者的经济负担｡

贵州省医疗保障局

2019年7月9日