对河北省第十三届人民代表大会第四次会议第1326号建议的答复

来源:河北省医疗保障局日期:2021-05-31

候永利代表:

您好,感谢您对我们工作的关注,对于您提出的《关于将罕见病脊髓性肌萎缩症用药纳入医疗保障的建议》,省医保局会同省银保监局､省卫健委､省民政厅､省财政厅进行了认真研究,现答复如下:

一､基本医疗保险药品目录相关政策规定

基本医疗保险制度实行以来,国家建立了基本医疗保险药品目录｡2017年在调整医保药品目录时,通过谈判准入的方式,将治疗多发性硬化症的重组人干扰素β-1b､治疗血友病的重组人凝血因子VⅡa等部分罕见病用药纳入医保目录,并大幅降低了价格｡2019年在调整时,将治疗儿童患者原发性肉碱缺乏症的左卡尼汀口服溶液纳入了医保药品目录,并通过准入谈判的方式将多发性硬化症的特立氟胺片､治疗C型尼曼匹克病的麦格司他胶囊以及治疗肺动脉高压的司来帕格片､波生坦片､马昔腾坦片和利奥西呱片等10余个罕见病药品纳入了国家医保药品目录,价格明显下降,罕见病患者保障水平明显提升｡

2020年12月,国家医保局､人力资源社会保障部公布了《国家基本医疗保险､工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》,并规定,各地应严格执行药品目录,不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品｡

二､医疗救助相关政策规定

2021年1月份,国家医保局､财政部印发了《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》,规定基本医疗保险､补充医疗保险､医疗救助按照规定的药品目录支付范围支付｡

2021年省以上财政下达医疗救助补助资金15.84亿元,通过资助包括罕见病患者在内的困难群众参加基本医疗保险,并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助,降低其医疗负担｡

三､扩大商业健康保险供给

2020年1月,经国务院同意,银保监会､发展改革委等13个部门联合发布的《关于促进社会服务领域商业保险发展的意见》(银保监发〔2020〕4号)中强调,要扩大商业健康保险供给,坚持健康保险保障属性,引导商业保险机构创新完善保障内容,提高保障水平和服务能力｡目前,河北人身保险市场在售产品中并没有专门针对罕见病的商业保险产品,但部分重大疾病保险产品的保险责任中包含部分罕见病病种｡

四､加强慈善项目创新发展

近年来,我省慈善事业有了长足发展｡目前全省登记认定慈善组织569家,省､市､县三级的慈善会､关爱退役军人基金会､社会救助基金会组织体系基本形成,具有医疗救助功能的慈善组织有100多家｡慈善力量在扶贫济困､扶老助孤､恤病助残､医疗救助和其他公益事业领域发挥重要作用｡省民政厅将指导慈善组织加强项目创新发展,紧贴困难群众的需求,策划实施有社会影响力的慈善项目,缓解患罕见病困难群众医疗负担｡

总的来说,现行制度已将部分罕见病药品纳入了基本医疗保险药品目录,并为罕见病患者提供了医疗救助等方面的解决渠道,同时鼓励保险机构开发与罕见病相关保险产品,提高罕见病患者的健康保障水平,完善罕见病医疗保障体系｡下一步,省医保局将会同有关部门,根据《中共中央､国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出的“探索罕见病用药保障机制”要求,按照国家工作部署,结合我省实际,对罕见病用药保障机制开展研究,尽力而为､量力而行,逐步提高罕见病患者的保障水平｡

河北省医疗保障局

2021年5月18日