对河北省第十三届人民代表大会第三次会议第1636号建议的答复

来源:日期:2020-06-11

孙红梅代表:

《关于我省儿童罕见病医疗保障的建议》收悉,省医疗保障局会同省卫健委､省民政厅､省财政厅､省扶贫办进行了认真研究,答复如下:

一､完善罕见病医疗保障政策｡医疗保障是减轻群众就医负担的基本制度安排｡省医疗保障局组建后,高度重视儿童罕见病的医疗保障工作,在省委､省政府的正确领导下,稳步推进相关工作｡2019年,针对苯丙酮尿症患者实际,省医疗保障局多次召集医疗专家对苯丙酮尿症患者病情及食用特殊食品等情况进行研究论证,印发了《关于调整我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄的通知》(冀医保函〔2019〕123号),规定“苯丙酮尿症患者14周岁后,经医疗专家诊断仍需食用不含苯丙氨酸成分特殊食品,可继续食用”,放开了我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄,进一步提高了我省苯丙酮尿症患者的医疗保障水平｡

二､扩充省级罕见病诊疗协作网｡在国家将我省12家医院纳入罕见病协作网基础上,充分考虑患者就医需求､罕见病诊疗水平､行政区划等综合因素,我省增补4家医院,扩充组建省级罕见病诊疗协作网,确保省内每个地市中至少有1家罕见病诊疗经验丰富､能力较强的医院为协作网成员单位,方便群众看病就医｡

三､建立完善诊疗协作机制｡确定河北医科大学第二医院为省级协作网牵头医院,主要负责制定完善工作､组织培训､协调罕见病诊疗资源及疑难危重患者救治等工作｡成员医院主要负责一般患者的诊疗和长期管理｡建立完善协作网医院间双向转诊､专家巡诊､远程会诊相关制度和标准,实现患者筛查､诊断､治疗､康复等就医全过程连续服务｡鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理｡

四､提升罕见病诊疗服务质量｡在省级罕见病诊疗协作网医院推荐的基础上,省卫健委遴选确定涵盖神经科､内分泌科､儿科､血液科等专业的32名专家,组建河北省罕见病专家委员会,为罕见病诊疗的开展工作提供技术支持与指导｡充分发挥省､市相关专业医疗质量管理与控制中心的作用,制定完善罕见病医疗质量相关指标,定期开展质量管理与考核评价｡2019年,委托省罕见病专家委员会和省药学会罕见病专业委员会开展全省罕见病基层医师巡讲培训班,委托省罕见病诊疗协作牵头医院河北医科大学第二医院举办2019年罕见病学培训会,积极开展医务人员的罕见病基本知识和临床诊疗技能培训,强化罕见病的识别､诊断及治疗能力,提高早诊早治率｡

关于您提出的建立和完善我省罕见病用药医疗保障机制的有关建议,省医保局将会同有关部门,根据《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出的“探索罕见病用药保障机制”要求,按照国家工作部署,结合我省实际,对罕见病用药保障机制开展研究,尽力而为､量力而行,逐步提高罕见病患者的保障水平｡