对河北省第十三届人民代表大会第三次会议第1392号建议的答复

来源:日期:2020-06-11

候永利代表:

《关于构建我省罕见病治疗药物可及性的建议》收悉,经认真研究,答复如下:

医疗保障是减轻群众就医负担的基本制度安排｡省医疗保障局组建后,高度重视罕见病患者的医疗保障工作,在省委､省政府的正确领导下,稳步推进相关工作｡2019年,针对苯丙酮尿症患者实际,省医疗保障局多次召集医疗专家对苯丙酮尿症患者病情及食用特殊食品等情况进行研究论证,印发了《关于调整我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄的通知》(冀医保函〔2019〕123号),规定“苯丙酮尿症患者14周岁后,经医疗专家诊断仍需食用不含苯丙氨酸成分特殊食品,可继续食用”,放开了我省苯丙酮尿症患者医保报销年龄,进一步提高了我省苯丙酮尿症患者的医疗保障水平｡

关于建立和完善我省罕见病用药医疗保障机制和将罕见病用药纳入医保定点药店购买渠道的建议,我们将按照国家医保局工作部署,结合我省实际,逐步将只能住院报销的罕见病纳入门诊慢特病管理,适时放开罕见病用药定点药店购买渠道,逐步提高罕见病患者的保障水平｡