浙江省医疗保障局关于省政协十二届四次会议第126号提案的答复

信息来源:省医保局发布日期:2021-06-28

王建国委员:

您在省政协十二届四次会议上提出的《关于罕见病持续治疗的建议》悉,经商省民政厅､财政厅､银保监局,现答复如下:

一､我省罕见病用药保障机制情况

罕见病发病率低,治疗费用高昂,患者普遍无力承担,为切实减轻罕见病家庭经济负担,2015年,我省依托基本医保､大病保险､医疗救助等现有医疗保障制度,在全国率先将戈谢病､渐冻症､苯丙酮尿症等3种疾病纳入我省罕见病保障范围,迈出了探索建立罕见病保障机制第一步｡2019年又将苯丙酮尿症特殊医学用途配方食品纳入医保支付｡

随着罕见病药品陆续进入中国,人民群众对建立和完善罕见病医疗保障机制的要求日益强烈,2020年,我省建立了罕见病用药保障机制,对罕见病保障筹资机制､待遇水平等做出了系统性制度安排｡一是根据上年度基本医保参保人数,按每年每人2元标准,从大病保险基金中划转至罕见病用药保障基金｡二是按照“专家论证､价格谈判､动态调整”原则,结合我省经济社会发展水平､罕见病用药保障基金结余等情况,组织开展罕见病用药谈判｡三是纳入罕见病用药保障范围的参保人员,一个结算年度发生的罕见病药品费用,0-30万元,报销比例为80%;30-70万元,报销比例为90%,70万元以上费用,全额予以报销｡四是罕见病用药报销后的剩余费用,符合医疗救助条件的人员按规定予以医疗救助｡五是鼓励社会慈善机构募集资金,共同帮扶罕见病患者｡2020年7月,根据罕见病用药保障机制要求,按照规定程序将庞贝病､法布雷病治疗药品纳入罕见病用药保障范围｡通过建立罕见病用药保障､医疗救助､慈善帮扶等多层次保障机制,有效化解了罕见病患者家庭因病致贫､因病返贫风险｡

二､其他多层次保障情况

我省积极鼓励社会慈善资金加强对罕见病患者的精准帮扶,全省慈善组织长期关注对困难家庭的疾病救助工作,浙江省慈善联合总会实施的儿童大病救助项目已支出资金5200万元,救助患儿2893人次｡我省推动实施的普惠型商业补充医疗保险,商业保险机构在设计承保过程中,参与尝试承担罕见病的费用支付,部分地市项目的保障责任覆盖罕见病用药,如杭州"西湖益联保"对治疗黏多糖贮积症IVA型､脊髓性肌萎缩症(简称SMA)､和法布雷病(α-半乳糖苷酶A缺乏症)专属特效药设定10万元的保障额度,嘉兴“大病无忧”将黏多糖贮积症Ⅱ型､脊髓性肌萎缩症(简称SMA)､转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)三种罕见病专项药品费用年度累计纳入保障范围,年支付限额10万元｡

三､民政部门救助对象认定情况

民政部门加强省大救助信息系统共建共享,依据申请人家庭人口､收入､财产､支出等情况,精准认定救助对象｡增加核查数据种类,提升结果反馈时效和监测预警有效率,进一步提高与救助工作的衔接度和规范化水平｡截至2020年底,省大救助信息系统经济状况核对类信息涵盖12个部门24类,覆盖全省所有73家银行,对全省318.59万人/次进行了家庭经济状况核对,预警62.12万人/次,通过监测预警检出不符合对象28.25万人/次,为社会救助等各类委托事项的精准认定提供了更加强有力的技术支撑｡

四､下一步工作

您在提案中提出的将罕见病药物纳入医保､对持续灾难性医疗机构支出进行健康救助､实施有效措施协调多层次保障机制等建议,对完善我省罕见病用药保障工作很有参考价值｡下一步,我们将立足部门职能,做好以下三方面工作:

(一)由于医保药品目录调整是国家事权,地方不得自行增加基本医保､大病保险药品目录药品,因此我省将积极建议国家医保局将更多的罕见病药物纳入医疗保险药品目录｡同时我省将按照国家要求,结合我省经济社会发展水平､罕见病基金运行情况,确定罕见病工作计划并开展相关工作｡

(二)继续深化社会救助领域数字化改革,迭代升级省大救助信息系统智慧化水平,完善困难群众数据库,加强困难人员实名制动态管理,精准认定罕见病患者家庭经济状况,对符合支出型贫困救助条件的家庭,视情给予低保或临时救助,积极引导社会力量参与儿童大病救助类项目,以减缓患者家庭的实际困难｡

(三)积极鼓励商业保险机构参与罕见病药品支付,将商业保险保障责任覆盖罕见病药品,为包括罕见病患者在内的人民群众提供更多保障产品,更好发挥商业健康保险在多层次医疗保障体系建设中的重要补充作用｡

感谢您对医疗保障工作的关心和支持,希望您继续对我们的工作提出宝贵意见和建议!

联系人:韩秀平(医药服务管理处),电话:0571-87050377｡

浙江省医疗保障局

2021年6月16日

(此件主动公开)